Elinkautinen lapselle

Kuukausi sitten sain vaimolta WhatsApp-viestin, jonka jälkeiset viikot olivat yli nelikymmenvuotisen elämäntaiteilijaurani paskimmat.

Vaimo lähti aamulla nelivuotiaan kanssa sokerirasitustestiin. Kuten arvata saattaa, sellaiseen ei mennä syyttä. Syy verensokerin käyttäytymisen tutkimiseen oli se, että lapseltamme oli löytynyt kaikki mahdolliset viitteet ykköstyypin diabeteksen puhkeamisriskiin liittyen.

Vasta-aineiden ja sukurasitteen muodostaman bingosuoran oli täydentänyt muutamaa viikkoa aikaisemmin tehty sokerirasitustesti. Siinä verensokeri liiteli vielä pilvissä, kun sen olisi pitänyt jo olla turvallisesti maankamaralla.

Sokerirasituksesta voi kuulemma tulla poikkeava tulos, jos tutkimusobjekti on esimerkiksi sairastumassa flunssaan. Siksi vaimo ja lapsi lähtivät aamulla sairaalaan revanssirasitukseen.

Söin etätyöpäivän tylsää, mutta tuttua lounasta, kun puhelimeen piippasi vaimolta lyhyt viesti. Lyhyt, mutta musertava: ”Pika-arvo 11,5”

Tiesin, että yhtätoista pidetään rajana diabetesdiagnoosille. Pikatestin perusteella lapsemme oli siis sairastunut ykköstyypin diabetekseen.

Pian seurasi jatkoviesti: ”Ollaan aamupalalla ja mennään kuulemaan ’virallinen’ luku. Sitten lääkäri päättää miten jatketaan. Hetikö osastolle vai huomenna vai maanantaina.”

En ole itkenyt sitten mummuni hautajaisten niin paljon. Diabetes minun lapsellani.

Järkytyksen, epäuskon ja surun päälle liimautui vielä iso epäreiluuden tunne: miksi nelivuotiaan pitää sairastua diabetekseen? Sairauteen, joka vaatii päivässä suunnilleen kymmenen hoitokertaa. Sairauteen, joka tappaa hoitamattomana muutamassa päivässä. Sairauteen, jonka hoito kiteytyy neuloihin.

Miksi? Miksi?

Kuinka epäreilua on lukea elinkautinen nelivuotiaalle!

Mieleen tulvivat kysymykset tulevaisuudesta: miten vahvatahtoinen tyttö ikinä selviää teiniangstista diabeteksen kanssa? Uskaltaako kukaan ottaa häntä enää ikinä yökylään? Ja uskallammeko me vanhemmat päästää häntä enää ikinä yökylään? Mitkä ammatit diabetes sulkee pois? Insuliini pitää säilyttää kylmässä – voiko niiden kanssa teoriassakaan matkustaa lähikaupungin toria kauemmas? Rajoittaako diabetes harrastuksia?

Onneksemme merkit sairaudesta löytyivät hyvin varhain. Tyttö ei ehtinyt huonoon kuntoon, kuten sokeritaudin puhkeamisessa usein käy. Itse asiassa lapsi oli niin hyvässä kunnossa, että hän sai tulla kotiin muutamaksi päiväksi ennen kuin lähdimme osastolle opettelemaan hoitoa ja hankkimaan ymmärrystä uudesta normaalista.

Toisaalta lapsen hyväkuntoisuus ruokki sekä epäuskoa että järkytystä: Mitä jos tutkimuksissa on useista toistoista huolimatta tehty virhe? Miten voi olla, että terve lapsi muuttuu yhden testin tuloksen perusteella parantumattomasti sairaaksi?